Топ новини:

Wednesday Addams в подкрепа на „Пеперудените деца”

28 Април 2014 коментара Тони Тодорова;
Wednesday Addams в подкрепа на „Пеперудените деца”

Колко пъти поглеждаме на другата страна, когато видим човек със здравословен проблем? И колко пъти превключваме канала или затваряме уеб страницата, когато ни помолят за „ПОМОЩ”? Но знаем ли какво е да си лишен от здраве и каква сила изисква желанието ти за живот, ако знаеш, че си белязан завинаги от болестта. Нашият игнор пречи на добрината и хуманността и това изобщо не ни прави човечни.

Незнам колко от вас сте чували за „Пеперудените деца”. Това са хора, с изключително чувствителна кожа, за които всеки допир към предметите е пагубен за тях. Най-страховитото от всичко е, че лек за тях Няма! Но ние все пак можем да помогнем.

Кампания „Пеперудени деца” срещна своята подкрепа и в тепърва завършващите абитуриенти на Езикова гимназия ”Иван Вазов” в Пловдив. Свързахме се с популярната влогърка Wednesday Addams или Ина, която заедно със съучениците си се е включила в каузата, която започнаха Втора езикова гимназия в София. Те са избрали да носят тениски в подкрепа на „Пеперудените деца” на своя бал и да дарят парите, предвидени за рокли, обувки и прически на болните деца.

Ина е разнообразна личност, занимаваща се с много неща. Тя ръководи собствен влогърски канал в youtube, танцува, снима, а най-голямото ѝ желание е да се занимава с кино. Ина ни разказа повече и за каузата, в която участва, заедно със своя випуск. Научете повече във следващите редове:

Разкажи ни малко повече за болестта „Пеперудени деца”

Пеперудената болест се изразява в това, че хората, страдащи от нея имат много тънка и чувствителна кожа, като при тях всяко едно докосване, всяка една целувка, всеки един допир довежда до големи и изключително болезнени мехури по кожата. Наименованието на болестта идва от това, че кожата на боледуващите е тънка колкото ципата по крилата на пеперудата. Страдащите са предимно деца, които не живеят нормалния живот на свои връстници. Майките на тези ангелчета споделят дори, че когато ги заведат на площадка за игра, децата бягат от тях, защото те са увити в специални марли и тъй като хората не са запознати си мислят, че болестта е заразна.

Какво е необходимо за лечението на тази болест?

Лечение за тази болест няма! Или поне все още не е открито такова. Те са принудени да увиват цялата си кожа със специални марли, които са изключително скъпи и в България не се предлагат такива. Цитирам: "Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Дрехите трябва да са безшевни, за да се предотвратят наранявания, а храната - да е пасирана, за да не се образуват рани по хранопровода.”

Ина ни разказа и за едно от дечицата:

„След баня майката на Яна подготвя антибактериалните кремове и превързочните материали - те струват на семейството 2000 лева. Къпането е дълга и мъчителна процедура както за семейството, така и за Яна - преди и след къпане трябва да се отстраняват люспи и мъртва кожа. След като я изкъпят, превързването отнема близо два часа.”

Колко хора в България страдат от това заболяване?

В България страдат около 100 души.

Каква помощ оказва Държавата на деца, страдащи от тази болест?

Българското правителство не осигурява никакви помощи на тези боледуващи. Нашият начин за помощ към тези хора е освен да облечем тениски и да покажем съпричастност, да дарим пари и най-важното да накараме хората да обърнат наистина внимание на този проблем. Целим тази кауза да се разпространи по медиите и хората да научат за това. Не на последно място искаме да оставим и завещаем пример за идните поколения да не правят "Панаир на суетата", а "Панаир на добрината", както всъщност се казва кампанията на Пеперудените деца.

Какво послание би отправила към хората?

Опитвам се и винаги съм опитвала да помогна на хора в нужда. Чувството да знаеш, че помагаш е просто прераждащо. На първо място сме хора. И ще бъдем много по красиви по тениска със силен пламък в очите и сърцето, отколкото със скъпа рокля и тежък грим. Не искам да ви моля да помогнете, нито да ви карам, нито да агитирам, просто ще кажа, че всеки заслужава да живее нормално. И ако в тази кауза това означава да се откажа от скъпа натруфена рокля, която никога повече няма да сложа- ДА, ще го направя. Момичета и момчета красотата ви идва от сърцето, а не от деколтето!

Вече 8 училища, повече от 1300 завършващи и стотици хора из цялата страна се присъединиха към кампанията „Панаир на добрината” в подкрепа на пеперудените деца в България. Всеки желаещ може да пише лично съобщение на страницата им във фейсбук и те ще дойдат в училището ви, за да ви запознаят по-отблизо с каузата на “Панаир на добрината” и да отговорят на всичките ви въпроси.

Всяко желаещо училище може да се свърже с тях и ще му бъде предоставена кутия за дарения за “Пеперудените” деца.

Всеки съпричастен гражданин може да дари за пеперудените деца на банковата сметка:
ОБЕДИНЕНА БЪЛГАРСКА БАНКА
IBAN: BG91UBBS80021013693240
BIC code: UBBSBGSF
СДРУЖЕНИЕ ДЕБРА БЪЛГАРИЯ
Основание за превод: ДАРЕНИЕ за "Панаир на добрината".

*ДЕБРА България е пациентската организация, защитаваща интересите и правата на хората с Булозна Епидермолиза (ЕБ) в страната.

„Защото ние всички ЗАЕДНО можем да помогнем! Ние всички можем да бъдем промяната, която ще доведе до желания резултат, а именно държавата да поеме задълженията си към тези български деца!
Благодарим Ви за подкрепата и голямото Ви сърце!” – от организаторите.

тагове: Пеперудени деца, болест, заболяване, кожа, Wednesday Addams, Ина